Unser Rückblick auf den Welt-Parkinson-Kongress 2023

Und das waren unsere Gedanken:
Die Bandbreite an Wissen und Erfahrungen auf dem WPC war wirklich unglaublich und inspirierend. Forscher und Kliniker zeigten sich von ihrer besten Seite und bewiesen Mitgefühl, Empathie und Bescheidenheit (Bas Bloem und so viele andere). Und auch so viele erstaunliche Menschen mit Behinderung.
Es war großartig zu sehen, dass akademische Sitzungen, die sich auf nicht-motorische Symptome, Früherkennung, die Darm-Hirn-Achse, Ernährung, Bewegung und Reha-Vorteile, Beratung und Angstbewältigung konzentrierten, einen viel bedeutenderen Platz einnahmen. Es war jedoch enttäuschend, dass wir von der so schwer fassbaren Heilung so weit entfernt zu sein scheinen wie immer. Immerhin eröffnen sich vielversprechende neue Forschungsmöglichkeiten (mitochondriale und lysosomale Defizite, Entzündungen, Gentherapeutika und Fettstoffwechsel).

Erfreulich für SYMBYX war auch, dass Parkinson nicht mehr nur als Gehirnerkrankung betrachtet wird (großartige Forschung und Präsentation von Per Borghammer). Auch Louise Ebenezer hielt eine brillante Diskussionsrunde, in der sie erklärte, dass Parkinson-Verstopfung zu einem großen Teil auf eine direkte Schädigung der Dopaminzellen im Darm in einem Bereich zurückzuführen ist, der als Plexus myentericus bekannt ist.

Sonstige Kommentare: Wir waren der Meinung, dass die mit DBS verbundenen Risiken nicht ausreichend besprochen wurden. Und nur eine handvoll innovativer Medizintechnikunternehmen (einschließlich SYMBYX, ja, wir sind voreingenommen) boten Technologien für das Symptommanagement an. Dies sagt Bände über den aktuellen Stand unserer Behandlung von Parkinson aus. Menschen mit Parkinson benötigen mehr Unterstützung und vielfältige Möglichkeiten, ein erfüllteres Leben mit der Parkinson-Krankheit zu führen. Bedauerlicherweise scheint auch die schwache Unterstützung seitens der Regierungen ein globales Phänomen innerhalb der PK-Gemeinschaft zu sein. Wir haben gelernt, dass ein geringer Bewusstseinsgrad oder, was noch wichtiger ist, das Stigma der Parkinson-Krankheit in vielen Teilen der Entwicklungswelt buchstäblich lebensbedrohlich ist. Vielen Dank an Parkinson's Africa und Natasha Fothergill-Misbah, die uns mit großartigen Diskussionsrunden und einem so kraftvollen Dokumentarfilm die Augen geöffnet haben.

Darüber hinaus gab es eine große Diskussion über folgende Themen: Prodromale Symptome (d. h. typischerweise nichtmotorische Symptome, die etwa bis zu 10 Jahre vor der Diagnose auftreten) wie fortschreitende Verstopfung, Anosmie (Geruchsverlust), Blutdruckstörungen und erhöhte Angst/depressive Gefühle sehr prädiktiv für eine zukünftige Diagnose sind. Warum zum Teufel warten wir dann alle immer noch auf eine formelle Diagnose, bevor wir Maßnahmen ergreifen – das heißt, sobald +70 % oder mehr der Dopaminzellen im Gehirn tot sind?! Eine frühzeitige Erkennung mittels Stuhl- oder Darmanalyse könnte der Schlüssel zur tatsächlichen Verlangsamung oder Heilung dieser Krankheit sein.

Während der Großteil der Berichte in den sozialen Medien seit dem Welt-Parkinson-Kongress (#WPC2023) außerordentlich positiv war, sind wir schockiert, dass Parkinson noch nicht zum globalen öffentlichen Notfall erklärt wurde. Parkinson ist heute die am schnellsten wachsende neurologische Krankheit der Welt - sie wächst auf altersbereinigter Basis viel schneller als alle anderen - was bedeutet, dass es sich teilweise oder größtenteils um eine vom Menschen verursachte Krankheit handelt!

Und schließlich, was für uns Feinschmecker/Kaffeesüchtige wirklich wichtig ist: Könnten wir beim nächsten Mal bitte auch morgens Kaffee und den ganzen Tag über mehr frisches Wasser zur Verfügung haben? Viele Delegierte, die wir trafen, waren in der Juli-Hitze von Barcelona völlig dehydriert. Alle brauchten viel mehr Stühle zum Sitzen, und die wenigen vorhandenen Stühle waren für Menschen mit Behinderung nicht ausreichend bequem. Das sind natürlich nur Kleinigkeiten in einer wirklich bemerkenswerten Konferenz, aber es ist wichtig, dass wir weiterhin Parkinson-Teilnehmer für diese Veranstaltung gewinnen. Ihre Einbeziehung und Beteiligung macht die WPC schließlich zu etwas ganz Besonderem.
Auch wenn wir mit der derzeitigen weltweiten Anerkennung der Vorteile der Lichttherapie nicht annähernd zufrieden sind (was bedeutet, dass noch viel zu tun ist!), sind wir nun definitiv Teil der Parkinson-Gemeinschaft und der weltweiten Diskussion.

Positiv zu vermerken ist, dass sich aus den neuen Beziehungen und Verbindungen, die wir auf der Konferenz in Barcelona geknüpft haben, wahrscheinlich einige sehr spannende Forschungskooperationen ergeben werden, und wir in den nächsten Monaten auf mehreren zusätzlichen Social-Media-Plattformen zu Gast sein werden, wenn mehr und mehr Menschen von den fantastischen Forschungsergebnissen erfahren, die den SYMBYX-Therapien und -Geräten zugrunde liegen.
Ein großes Dankeschön an alle, die an der Konferenz teilgenommen haben und/oder jeden Tag hart in der PD-Community arbeiten. Wir gingen inspiriert und gestärkt nach Hause und sind sehr dankbar für all unsere neuen Freunde, Anhänger und Unterstützer.