Unser Rückblick auf den Welt-Parkinson-Kongress 2023

Und damit waren hier unsere Gedanken:

Die Bandbreite des Wissens und Erfahrungen beim WPC waren wirklich unglaublich und inspirierend. Forscher und Kliniker geben auf jeden Fall ihr Bestes und zeigen Mitgefühl, Empathie und Demut (Bas Bloem und so viele andere). Und auch so viele tolle PwP.

Es war großartig zu sehen, dass die akademischen Sitzungen, die sich auf nichtmotorische Symptome, Früherkennung, Darm-Hirn-Achse, Ernährung, Bewegung und Reha-Vorteile, Beratung und Angstmanagement konzentrierten, viel aussagekräftiger waren. Aber es war enttäuschend, dass wir so weit von der allumfassenden Heilung entfernt zu sein scheinen wie eh und je. Es eröffnen sich zumindest vielversprechende neue Forschungsrichtungen (auch bekannt als mitochondriale und lysosomale Defizite; Entzündungen; Gentherapeutika und Lipidstoffwechsel).

Erfreulich für SYMBYX war auch, dass Parkinson nicht mehr nur als Gehirnerkrankung betrachtet wird (großartige Forschung und Präsentation von Per Borghammer). Auch Louise Ebenezer hielt eine brillante Diskussionsrunde, in der sie erklärte, dass Parkinson-Verstopfung zu einem großen Teil auf eine direkte Schädigung der Dopaminzellen im Darm in einem Bereich zurückzuführen ist, der als Plexus myentericus bekannt ist.

Sonstige Kommentare: Wir waren der Meinung, dass die mit DBS verbundenen Risiken nicht ausreichend besprochen wurden. Und nur eine Handvoll innovativer Medizintechnikunternehmen (einschließlich SYMBYX, ja, wir sind voreingenommen) boten Technologien für das Symptommanagement an. Dies sagt Bände über den aktuellen Stand unserer Behandlung von Parkinson. PmP benötigen mehr Unterstützung und vielfältige Möglichkeiten, ein erfüllteres Leben mit der Parkinson-Krankheit zu führen. Bedauerlicherweise scheint auch die schwache Unterstützung seitens der Regierungen ein globales Phänomen innerhalb der PD-Gemeinschaft zu sein. Wir haben gelernt, dass ein geringer Bewusstseinsgrad oder, was noch wichtiger ist, das Stigma der Parkinson-Krankheit in vielen Teilen der Entwicklungswelt buchstäblich lebensbedrohlich ist. Vielen Dank an Parkinson's Africa und Natasha Fothergill-Misbah, die uns mit großartigen Diskussionsrunden und einem so kraftvollen Dokumentarfilm die Augen geöffnet haben.

Darüber hinaus gab es eine große Diskussion über folgende Themen: Prodromale Symptome (d. h. typischerweise nichtmotorische Symptome, die etwa bis zu 10 Jahre vor der Diagnose auftreten) wie fortschreitende Verstopfung, Anosmie (Geruchsverlust), Blutdruckstörungen und erhöhte Angst/depressive Gefühle sehr prädiktiv für eine zukünftige Diagnose. Warum zum Teufel warten wir dann alle immer noch auf eine formelle Diagnose, bevor wir Maßnahmen ergreifen – das heißt, sobald +70 % oder mehr der Dopaminzellen im Gehirn tot sind?! Eine frühzeitige Erkennung mittels Stuhl- oder Darmanalyse könnte der Schlüssel zur tatsächlichen Verlangsamung oder Heilung dieser Krankheit sein.

Während der Großteil der Social-Media-Berichte seit dem Welt-Parkinson-Kongress (#WPC2023) außergewöhnlich positiv war, sind wir schockiert, dass Parkinson noch nicht zum globalen öffentlichen Notfall erklärt wurde. Mittlerweile ist es die am schnellsten wachsende neurologische Erkrankung der Welt – sie nimmt auf einer altersbereinigten Basis der Bevölkerung viel schneller zu als alle anderen – was bedeutet, dass sie teilweise oder größtenteils vom Menschen verursacht ist (tut mir leid, meine Damen). ) Krankheit!

Zu guter Letzt, was für uns Feinschmecker/Kaffeesüchtige wirklich wichtig ist: Könnten wir bitte auch morgens Kaffee und beim nächsten Mal den ganzen Tag über mehr frisches Wasser zur Verfügung haben? Viele Delegierte, die wir trafen, waren in der Hitze Barcelonas im Juli völlig dehydriert. Jeder brauchte viel mehr Stühle zum Sitzen und die wenigen verfügbaren Stühle waren für PmP nicht ausreichend bequem. Dies sind natürlich Kleinigkeiten bei einer wirklich bemerkenswerten Konferenz, aber es ist von entscheidender Bedeutung, dass wir weiterhin Teilnehmer mit Parkinson für diese Veranstaltung gewinnen. Ihre Einbeziehung und ihr Engagement machen das WPC schließlich zu etwas ganz Besonderem.

Obwohl wir mit der aktuellen weltweiten Anerkennung der Vorteile der Lichttherapie nicht annähernd zufrieden sind (was bedeutet, dass noch viel zu tun bleibt!), sind wir jetzt definitiv Teil der PD-Community und der globalen Diskussion.

Positiv zu vermerken ist, dass aus den neuen Beziehungen und Verbindungen, die wir auf der Barcelona-Konferenz geknüpft haben, wahrscheinlich einige sehr spannende Forschungskooperationen entstehen werden, und wir werden in den nächsten Monaten immer häufiger auf mehreren weiteren Social-Media-Plattformen zu Gast sein Menschen erfahren mehr über die fantastischen Forschungsergebnisse, die den Therapien und Geräten von SYMBYX zugrunde liegen.

Ein großes Dankeschön an alle, die jeden Tag die PD-Community besucht, mitgemacht und/oder hart daran gearbeitet haben. Wir sind inspiriert und voller Energie gegangen und sehr dankbar für all unsere neuen Freunde, Follower und Unterstützer.