¿Por qué te motivó a comprender más la EP desde una perspectiva femenina?
Simplemente por mis propias experiencias, siendo una mujer joven con EP. Lucho contra el estigma y la imagen de la EP, que sigue siendo la imagen del anciano blanco tembloroso. Esto hace que sea difícil identificarme con este diagnóstico, me siento como si me obligaran a ponerme un traje de anciano. También para mí fue alto y claro: definitivamente hay un patrón cíclico en los síntomas de la EP en las mujeres YOPD. Creo que me di cuenta de esto bastante temprano porque me formé como obstetra y ginecólogo.
Busqué información o respuestas en toda la literatura y también hablé del tema con el profesor Bloem, pero descubrí que casi no se sabía nada al respecto. Me quedé muy sorprendido. Pregunté entre otras mujeres PD. La mayoría reconoció de inmediato mis síntomas, pero también admitió fácilmente que su proveedor de atención médica nunca preguntó al respecto.
Este fue para mí el momento en el que mis planes de investigación “Mujeres y EP” tomaron forma. Sentí como un llamado, un paso lógico, como mujer joven y ginecóloga que todavía tiene mucha energía, comenzar a trabajar en este importante tema. Un tema que necesita mucha atención, porque hay mucho que poner al día porque hace tiempo que se ignora. Algo que realmente no puedo entender, porque para mí tiene mucho sentido que las diferentes etapas hormonales de la vida afecten los síntomas del Parkinson en las mujeres.
Mi misión personal se ha convertido en crear conciencia y llamar la atención de todos sobre el hecho de que la enfermedad de Parkinson también ocurre en mujeres, y en particular en mujeres jóvenes. No descansaré hasta que cambien las percepciones y aumenten significativamente los conocimientos.
A pesar de la obvia y “gigante brecha de género” en la investigación de la EP, ¿cuál es la evidencia publicada actualmente para justificar un enfoque separado en la experiencia femenina con la EP en general?
Esto no necesita justificación. Simplemente porque es obvio y evidente, a pesar de la falta de investigación. Para demostrar que existe el impacto de las hormonas, nuestro equipo realizó un estudio de encuesta entre mujeres con EP en los Países Bajos. Nuestros resultados (datos no publicados) confirman que muchas mujeres sufren un impacto hormonal en los síntomas de la EP. También los datos confirman el patrón cíclico y el enorme impacto que tiene en la vida de las mujeres. Y el impacto hormonal es sólo una cosa. También existen diferencias en los síntomas, la percepción de la enfermedad y las necesidades de atención. Junto con dos compañeras con EP y 3 neurólogos, escribimos un artículo sobre las necesidades insatisfechas de las mujeres con EP en 2022 (I. Subramanian et al.). Este artículo cubre las cuestiones y diferencias más importantes y proporciona herramientas e ideas para mejorar la atención y temas para futuras investigaciones.
Creo que hemos iniciado un movimiento de mayor conciencia e interés por la perspectiva femenina, y realmente espero que más investigadores de todo el mundo hagan de esta su área de trabajo.
¿Cómo afectan las fluctuaciones hormonales que rodean el ciclo menstrual femenino a los síntomas de la EP?
Se desconoce exactamente cómo, pero la teoría es que la caída de estrógeno que ocurre después de la ovulación y antes del siguiente período es la responsable. El estrógeno tendría un efecto protector en el cerebro. Las mujeres sufren más síntomas de EP durante su período y notan menos beneficios de sus medicamentos para la EP.
¿La respuesta a la Levodopa es diferente según la etapa del ciclo menstrual?
Definitivamente. Desde un punto de vista personal, los días (1 a 3) previos a mi regla sufro mucho más de temblores y rigidez. La respuesta a la levodopa es decepcionante, ya que la medicación normalmente me mantiene libre de síntomas la mayor parte del día. Estos días parece que no puedo controlar los síntomas y sigo sintiéndome tembloroso todo el día. Esto afecta mis habilidades y capacidades motoras y, con el tiempo, noto que el problema se vuelve más grave debido a la progresión de la enfermedad. No me impide hacer mi trabajo todavía, pero es un tema que cada vez me preocupa más.
