Nuestro resumen del Congreso Mundial de Parkinson 2023

Y con eso, aquí estaban nuestros pensamientos:

La gama de conocimientos y las experiencias en el WPC fueron realmente increíbles e inspiradoras. Los investigadores y médicos definitivamente dieron lo mejor de sí mismos, mostrando compasión, empatía y humildad (Bas Bloem y tantos otros). Y también muchos PwP increíbles.

Fue fantástico ver que las sesiones académicas centradas en los síntomas no motores, la detección temprana, el eje intestino-cerebro, la nutrición, los beneficios del ejercicio y la rehabilitación, el asesoramiento y el manejo de la ansiedad se presentan de una manera mucho más significativa. Pero fue decepcionante que parezcamos tan lejos como siempre de la elusiva cura. Se están abriendo al menos nuevas corrientes de investigación prometedoras (también conocidas como deficiencias mitocondriales y lisosomales; inflamación; terapéutica genética y metabolismo de los lípidos).

También fue gratificante para SYMBYX que el Parkinson ya no se considere sólo una enfermedad cerebral (excelente investigación y presentación de Per Borghammer). Louise Ebenezer, también, celebró una brillante mesa redonda, donde explicó que el estreñimiento del Parkinson se debe, en gran parte, al daño directo a las células de dopamina del intestino en un área conocida como plexo mientérico.

Otros comentarios: Sentimos que hubo una discusión insuficiente sobre los riesgos asociados con la estimulación cerebral profunda. Y sólo un puñado de empresas innovadoras de tecnología médica (incluida SYMBYX, sí, somos parciales) ofrecían tecnologías para el manejo de los síntomas. Esto dice mucho sobre el estado actual de cómo tratamos el Parkinson. Las PCP necesitan más apoyo y una amplia variedad de formas de vivir más plenamente con la EP. Lamentablemente, también el débil apoyo de los gobiernos parece ser un fenómeno global dentro de la comunidad del PD. Aprendimos que los bajos niveles de conciencia, o más importante aún, el estigma de tener EP, son literalmente una amenaza para la vida en muchas partes del mundo en desarrollo. Muchas gracias a Parkinson's Africa y a Natasha Fothergill-Misbah por abrirnos los ojos con fantásticos paneles de discusión y un documental tan poderoso.

Además, hubo una gran discusión sobre: ​​Los síntomas prodrómicos (es decir, típicamente no motores y que aparecen, digamos, hasta 10 años antes del diagnóstico), como estreñimiento progresivo, anosmia (pérdida del olfato), desregulación de la presión arterial y mayor ansiedad/sentimientos depresivos, son altamente predictivo de un diagnóstico futuro. Entonces, ¿por qué diablos seguimos esperando un diagnóstico formal antes de tomar medidas, es decir, una vez que más del 70% o más de las células de dopamina del cerebro estén muertas? La detección temprana mediante análisis de heces o intestinos podría ser CLAVE para frenar o curar esta enfermedad.

Si bien la gran mayoría de los informes en las redes sociales desde el Congreso Mundial sobre Parkinson (#WPC2023) han sido excepcionalmente positivos, nos sorprende que el Parkinson aún no haya sido declarado una emergencia pública global. Ahora es la enfermedad neurológica de más rápido crecimiento en el mundo (crece mucho más rápido que todas las demás en una población ajustada por edad), lo que significa que es en parte o en su mayor parte una enfermedad provocada por el hombre (lo siento, señoras). ) ¡enfermedad!

Por último, pero muy importante para nosotros, amantes de la comida y adictos al café, ¿podríamos tener café disponible también por la mañana y más agua fresca durante todo el día la próxima vez? Muchos delegados que conocimos estaban completamente deshidratados por el calor de julio en Barcelona. Todos necesitaban muchas más sillas para sentarse y las pocas sillas disponibles no eran lo suficientemente cómodas para PwP. Estos son, por supuesto, detalles menores en lo que fue una conferencia verdaderamente extraordinaria, pero es fundamental que sigamos atrayendo a los asistentes con Parkinson a este evento. Después de todo, su inclusión y participación es lo que hace que el WPC sea tan especial.

Si bien no estamos en absoluto satisfechos con el reconocimiento global actual de los beneficios de la fototerapia (¡lo que significa que queda mucho trabajo por hacer!), ahora definitivamente somos parte de la comunidad de EP y del debate global.

Como nota muy positiva, es probable que surjan algunas colaboraciones de investigación muy interesantes a partir de las nuevas relaciones y conexiones que hicimos en la conferencia de Barcelona, ​​y ​​seremos invitados en varias plataformas de redes sociales adicionales durante los próximos meses a medida que más y más la gente aprende sobre los fantásticos resultados de las investigaciones que sustentan las terapias y dispositivos SYMBYX.

Muchas gracias a todos aquellos que asistieron, participaron y/o trabajaron duro en la Comunidad PD todos los días. Salimos inspirados y llenos de energía y muy agradecidos por todos nuestros nuevos amigos, seguidores y partidarios.